Το Σύνδρομο Άσπεργκερ (Asperger Syndrome) αποτελεί το πιο γνωστό σύνδρομο που συνδέεται με τις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) και συχνά με τα άτομα με Υψηλά Λειτουργικό Αυτισμό (ΥΛΑ).
Εισαγωγή.
Το Σύνδρομο Asperger περιέγραψε πρώτος ένας Γερμανός γιατρός, ο Hans Asperger (Χανς Άσπεργκερ), το 1944 — έναν χρόνο μετά την πρώτη αναφορά του Leo Kanner (Λέο Κάννερ) στον αυτισμό. Στην έκθεσή του, ο Δρ. Asperger, ανέφερε άτομα τα οποία παρουσίαζαν ιδιοσυγκρασιακή και περίεργη συμπεριφορά. Το 2006, σήμανε την 100η επέτειο από τη γέννηση του Hans Asperger και, επίσης, την 25η επέτειο από το πρώτο γνωστό κείμενο της Δρ. Lora Wing (Λόρα Γουίνγκ) με τίτλο "Asperger's Syndrome: Α Clinical Account", που αποτέλεσε το πρώτο επίκεντρο της προσοχής της επιστημονικής κοινότητας για το Σύνδρομο Asperger ως κλινική οντότητα.
Το Σύνδρομο Asperger είναι ένας όρος που άρχισε να γίνεται ευρύτερα γνωστός τα τελευταία χρόνια.
Παρόλα αυτά, διαφαίνεται, ότι οι όροι "Σύνδρομο Asperger" ή "Διαταραχή Asperger" βαίνουν προς κατάργηση και στη θέση τους θα χρησιμοποιείται ο όρος "Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος — Επίπεδο 1" σύμφωνα με τις προτάσεις της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας
Χαρακτηριστικά.
Ο μέχρι τώρα χρησιμοποιούμενος όρος "σύνδρομο" για τα άτομα με διαταραχή Asperger υποδηλώνει ότι πρόκειται για μια κλινική εικόνα, που περιέχει ταυτόχρονα πολλά διαφορετικά στοιχεία συμπεριφοράς.
Συχνά, άτομα με σύνδρομο Asperger έχουν πολλές από τις παρακάτω συμπεριφορές.
Λεξιλόγιο
- Καθαρή ομιλία πριν από την ηλικία των τεσσάρων ετών. H γραμματική και το λεξιλόγιό είναι συνήθως πολύ καλά.
- Μερικές φορές η ομιλία είναι επιτηδευμένη και επαναληπτική.
- Η φωνή τείνει να είναι επίπεδη και δίχως συναίσθημα.
- Η συζήτηση περιστρέφεται γύρω από τον εαυτό τους.
Γνωστική λειτουργία
- Εμμονή με περίπλοκα θέματα, όπως σχέδια, τον καιρό, μουσική, ιστορία, κ.τ.λ.
- Συνήθως περιγράφονται ως εκκεντρικοί.
- Το I.Q. (δείκτης νοημοσύνης) των ατόμων με Σύνδρομο Άσπεργκερ συνήθως καλύπτει όλα τα επίπεδα, αλλά πολλά από αυτά τα άτομα είναι πάνω από το κανονικό επίπεδο στις λεκτικές ικανότητες και κάτω από το κανονικό επίπεδο στις πρακτικές ικανότητες.
- Πολλά από αυτά τα άτομα έχουν δυσλεξία, προβλήματα γραφής και δυσκολία με τα μαθηματικά
- Έλλειψη κοινής λογικής
- Συγκεκριμένη σκέψη (αντίθετα με αφηρημένη σκέψη).
Συμπεριφορά
- Οι κινήσεις είναι συνήθως αδέξιες και άχαρες.
- Περίεργες μορφές αυτό-διεγερτικής συμπεριφοράς.
- Τα αισθητηριακά προβλήματα δεν μοιάζουν να είναι τόσο έντονα όσο σε άλλες μορφές αυτισμού.
- Έχουν κοινωνική αντίληψη, αλλά εκδηλώνουν ακατάλληλη παλινδρομική αλληλεπίδραση.
Πιο περιγραφικά, τα βασικά χαρακτηριστικά των παιδιών και ενηλίκων με Σύνδρομο Asperger είναι τα εξής:
Η λεγόμενη “σωματική γλώσσα” (στάσεις σώματος, εκφράσεις προσώπου, βλεμματική επαφή), καθώς και τα "παραγλωσσικά μέσα" (επιτονισμός, χρωματισμός και ένταση φωνής, γέλιου) που χρησιμοποιούν, δεν είναι εκφραστικά όσο των άλλων ανθρώπων. Παρομοίως, δεν αντιλαμβάνονται επαρκώς τη σωματική γλώσσα και τα παραγλωσσικά μέσα των άλλων.
Συνήθως, έχουν ανεπτυγμένο προφορικό λόγο, παρά το ότι μπορεί να έχουν αρχίσει να μιλούν αργότερα από το μέσο όρο των παιδιών. Ωστόσο, ο λόγος τους είναι λεπτομερειακός και ακριβής, για αυτό ηχεί μάλλον "πεζός". Επιδεικνύουν μάλιστα μια σταθερή αδυναμία να καταλαβαίνουν τις μεταφορικές εκφράσεις και τα υπονοούμενα. Το φαινόμενο αυτό έχει ονομαστεί "κυριολεκτική κατανόηση". Συχνά, δείχνουν να γοητεύονται υπερβολικά από τη γραφή της γλώσσας, καθώς και για ξένες γλώσσες – πάλι με αφορμή το ότι εντυπωσιάζονται από τη γραφή τους ή κάποιο άλλο χαρακτηριστικό. Μερικά παιδιά μαθαίνουν ανάγνωση μόνα τους πριν από το σχολείο, φαινόμενο που έχει ονομαστεί “υπερλεξία”. Ωστόσο, τα περισσότερα παιδιά δεν έχουν καλά εξελιγμένο λεξιλόγιο και εκφραστική ικανότητα. Είναι σημαντικό να παρατηρήσουμε ότι ο λόγος τους δεν συνοδεύεται κατά κανόνα από εκφράσεις και χειρονομίες σε επαρκή ποσότητα ή ποιότητα.
Κατά την παιδική ηλικία, το παιχνίδι στερείται φαντασίας και γι’ αυτό τείνει να είναι επαναληπτικό. Ιδίως στις μικρότερες ηλικίες, δεν εφευρίσκουν καταστάσεις παίζοντας. Επίσης, δείχνουν προτιμούν τις κατασκευές παρά τις κούκλες. Συχνά, λέγεται ότι δεν αναπτύσσουν συμβολικό παιχνίδι, αλλά πολλά παιδιά παίζουν συμβολικά — το πρόβλημα είναι με το φανταστικό παιχνίδι.
Σε μεγαλύτερες ηλικίες, υπάρχει δυσκολία να ακολουθούνται συμβατικοί κανόνες επικοινωνίας (social scripts), που διευκολύνουν τις σχέσεις με άλλα άτομα, όπως τυπικοί χαιρετισμοί, κομπλιμέντα, διακριτικότητα, διάφοροι κανόνες ευγένειας, διάλογος σε μία συζήτηση. Επίσης, υπάρχει δυσκολία προσαρμογής της συμπεριφοράς σε διάφορες κοινωνικές στιγμές, με αποτέλεσμα τα άτομα με Σύνδρομο Asperger να αιφνιδιάζουν τους άλλους και να φαίνονται απρόβλεπτοι, παράξενοι ή ακόμη και αγενείς — πάντως, και οι ίδιοι συχνά δεν διακρίνουν τις άστοχες συμπεριφορές άλλων.
Από πολύ μικρή ηλικία, καθυστερεί πολύ η κοινωνικο - συναισθηματική εξέλιξη (λ.χ. theory of mind ή mind-reading). Έτσι, δεν γνωρίζουν πόσο ωφέλιμο είναι να γίνονται ευχάριστοι στους άλλους, να αντιδρούν θετικά στην επαφή που επιδιώκουν οι άλλοι, αλλά και να αρχίζουν οι ίδιοι την επαφή με κατάλληλο τρόπο. Η δυσκολία να κατανοούν τα συναισθήματα, δυσκολεύει και τους ίδιους στη διαχείριση των δικών τους δύσκολων συναισθημάτων, κυρίως του θυμού και του άγχους. Επίσης, δεν γνωρίζουν τι να κάνουν για να συντηρούν σχέσεις.
Μπορεί να μην επιθυμούν ή να δείχνουν αδιαφορία για την παρουσία άλλων ατόμων ή να μην κοιτάζουν τους άλλους όταν τους μιλούν, ή να μην ανταποκρίνονται στο όνομά τους ή σε ερωτήσεις. Άλλα παιδιά πάλι, επιθυμούν πολύ την παρουσία άλλων και ιδίως μεγάλων (ενηλίκων).
Λόγω παρόμοιων μηχανισμών, τα άτομα με Σύνδρομο Asperger διαθέτουν έντονη ακαμψία στη συμπεριφορά τους και χαμηλή προσαρμοστικότητα. Αυτό σημαίνει πως δεν είναι ευέλικτα, δηλαδή δεν προσαρμόζονται εύκολα σε αλλαγές και ανατροπές καταστάσεων, μένοντας «κολλημένα» σε αυτό που θέλουν ή έχουν συνηθίσει ή είχαν στο μυαλό τους. Δύσκολα δέχονται την επιχειρηματολογία των άλλων, διότι το να μετακινηθούν από τη θέση τους κατ’ αρχήν τους προκαλεί έντονη δυσφορία. Τους αρέσει συχνά να ακολουθούν συγκεκριμένο πρόγραμμα ή διαδρομές ή να τρώνε συγκεκριμένα πράγματα, να διαβάζουν ή να συζητάνε συγκεκριμένα πράγματα, να παίζουν συγκεκριμένα παιχνίδια κ.λπ. Συχνά παρουσιάζουν ξεσπάσματα συμπεριφοράς (temper tantrums) που σχετίζονται με τους παραπάνω μηχανισμούς σκέψης.
Στα ίδια πλαίσια, αναπτύσσουν εμμονικά ενδιαφέροντα που τους απορροφούν, και μπορεί να είναι είτε υπερβολικά είτε παράδοξα. Παράλληλα, μπορεί να διαπιστωθούν τικ (ticks), άλλες περίεργες κινήσεις, ηχολαλίες, απουσία κανονικής χρήσης των παιχνιδιών. Συνηθισμένες είναι και οι αισθητηριακές εμμονές, όπως η έντονη ενόχλησή τους από ήχους, οσμές ή φαγητά, ή αντίθετα, η επιδίωξη να κοιτάνε πράγματα από πολύ κοντά, ή να μυρίζουν και να βάζουν στο στόμα διάφορα πράγματα.
Θετικές / αρνητικές επιπλοκές στα άτομα με Σύνδρομο Asperger.
Το σύνδρομο χαρακτηρίζεται από φυσιολογικό νοητικό δυναμικό. Κάποιες φορές μάλιστα οι μαθησιακές ικανότητες των ατόμων με Σύνδρομο Asperger υπερβαίνουν τις ανώτερες φυσιολογικές. Πολλά άτομα με Σύνδρομο Asperger παγκοσμίως είναι μέλη του οργανισμού MENSA.(4) Επίσης, αρκετά παιδιά που χαρακτηρίζονται "ταλαντούχα" στο σχολείο είναι παιδιά με Σύνδρομο Asperger, και ασχολούνται εντατικά με το αγαπημένο τους αντικείμενο / μάθημα. Συνήθως όμως, οι επιδόσεις των παιδιών δεν είναι ιδιαίτερες, παρά τον γενικότερο μύθο που επικρατεί ότι είναι εξέχουσες.
Δεν είναι σπάνια τα περιστατικά σχολικής άρνησης λόγω των κοινωνικών δυσκολιών που βιώνουν τα παιδιά στο σχολείο, και στις οποίες δεν ξέρουν πώς να ανταπεξέλθουν. Η σχολική άρνηση συχνά υποκρύπτει σχολική θυματοποίηση ή κοινωνική φοβία. Στο ιστορικό των ατόμων με Σύνδρομο Asperger, συχνά καταγράφεται άγχος αποχωρισμού στη νηπιακή ηλικία.
Πολύ συχνά υπάρχει εμφανής “επιτελική δυσλειτουργία” (executive dysfunction). Το παιδί μπορεί να παρουσιάζει υπερκινητική εικόνα, μεγάλες δυσκολίες οργάνωσης, κακή συγκέντρωση, παρορμητικότητα στη συμπεριφορά. Σε μεγαλύτερες ηλικίες αυτό εκδηλώνεται ως ιδιαίτερη δυσκολία διαχείρισης χρόνου και προτεραιοτήτων, σχεδιασμού και επίλυσης προβλημάτων. Στο σχολείο δυσκολεύονται να οργανώσουν τις ιδέες και τις γνώσεις τους, καθώς και να αντλούν την κεντρική ιδέα από τα μαθήματα. Μπορεί να είναι ανυπόμονα και βιαστικά άτομα. Αισθητή είναι η απουσία ευελιξίας στη σκέψη και φαντασίας.
Φτάνοντας στην ενηλικίωση, πολλοί άνθρωποι με Σύνδρομο Asperger χαρακτηρίζονται από αρκετές ορατές ιδιομορφίες στη συμπεριφορά, στις συνήθειες, στις αντιδράσεις, και πολύ συχνά έχουν ευάλωτο συναίσθημα ή και υπερβολικό άγχος. Από την προ-εφηβεία και έπειτα, τα άτομα με Σύνδρομο Asperger ανήκουν σε ομάδα ιδιαίτερα υψηλού κινδύνου για εμφάνιση κατάθλιψης.
Απευθυνόμενοι στον ψυχίατρο, οι ενήλικες με Σύνδρομο Asperger πολλές φορές διαγιγνώσκονται λανθασμένα ως άτομα με διαταραχή προσωπικότητας (π.χ. σχιζοτυπική), αγχώδεις διαταραχές, διαλείπουσα εκρηκτική συμπεριφορά, ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, μετατραυματικό στρες, ψυχωσικές εκδηλώσεις κ.ά.
Η νοημοσύνη των ατόμων με Σύνδρομο Asperger τους δίνει, καθώς μεγαλώνουν, το πλεονέκτημα να διδάσκονται από τα λάθη τους, να βγάζουν συμπεράσματα από τις κοινωνικές αδυναμίες τους και να ρυθμίζουν την κοινωνική συμπεριφορά τους συνειδητά. Αυτή η κοινωνική εμπειρία αυξάνεται φυσικά με την ηλικία, ώστε συχνά είναι δύσκολο ή και αδύνατο να θέσει κανείς τη διάγνωση "Σύνδρομο Asperger" σε έναν ενήλικα, αν αυτός / -ή έχει πετύχει να αντισταθμίσει τις αδυναμίες του / της. Ωστόσο, το αναπτυξιακό ιστορικό, το οποίο περιέχει τα χαρακτηριστικά που παρουσιάστηκαν παραπάνω, μαρτυρά τον αναπτυξιακό δρόμο που έχει διανυθεί. Αυτός ο δρόμος θα ήταν πολύ πιο ανώδυνος και ταχύς, αν είχε παρασχεθεί στο παιδί έγκαιρη και εξειδικευμένη βοήθεια στους αναπτυξιακούς τομείς, όπου υπήρχαν ελλείμματα.